こいのぼりケーキ
こんにちは。かぁ〜のです。
ＧＷ中、ラブリーこ〜ちゃんに会いに行ってきましたー。
「今回のお土産何にしようかな〜」
と思いながら、フラリ立ち寄ったケーキ屋さんで、
「これだ！」
と見つけたのが、こいのぼりケーキ。
季節限定のイチゴロールです。
「イチゴといえば、こ〜ちゃんも好きに違いない」
と確信し、迷わずゲット。
ウキウキしながら、こ〜ちゃんのお部屋に入ると、
眠りの森の王子様だったこ〜ちゃんが、
いつものように、
「パチッ!」と目を覚ましました。
「こ〜ちゃんにプレゼントを持ってきたよー」
と言って、ケーキをドーン！と見せると、
いつも以上に熱い視線で、じーー。
もうケーキにくぎづけです
(あ〜この瞳に私がくぎづけ
) 
イチゴのいい香りでお部屋を満たしながら、
早速こ〜ちゃんに、ひとくち。
舌をゆっくり動かしながら、
「ん〜♪」と美味しそうに味わってくれました。
うちのこ〜ちゃんの話になりますが、
かぁ〜のこ〜ちゃんは、イチゴのケーキが大好き♪
ただ、「食べることが好き」というのではなくて、
そのビジュアルが好きだったようで、
ケーキというと、イチゴのショートケーキを選んでいました。
一番好んで食べるのは、チョコレートケーキであっても、
大好きなのは、イチゴのケーキ♪
なんとなく、その感覚は理解できるなあ〜と思いましたが、
メグちゃんから、
「うちのこ〜ちゃんも同じです♪」
と言われて、ビックリ！
とっても嬉しくなってしまいました。
メグこ〜ちゃんは、その後、
ケーキを食べて満足したのか、ふたたび眠りの国へ…。
この日のこ〜ちゃんは、顔色も唇の色も良く、
とても落ち着いているように見えました。
ところが、メグちゃんは、
枕もとにあった生暖かいアイスノンに気がついて、
「熱もないのになぜ？」
と、不思議に感じていました。
私は、こ〜ちゃんの様子を看ていて、
特にひどい発作や緊張が来てるとは思えなかったので、
「看護師さんが外し忘れちゃったのかな」
と、あまり気に留めないでいたのですが、
ランチを済ませて、
メグちゃんがもう一度お部屋に戻った時、
再びアイスノンがあたっていて、ドッキリ！
熱を測ると、37．8℃に上がっていたのです。
慌てて看護師さんに聞いてみると、
『2日前に38℃の熱が出て、抗生剤が入っているんです。
さっきも38℃あって…』
とのこと。
全く気づかず、
申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、
メグちゃんは、
「緊張の後にピクピクするミオクローヌスが強い」
と気になっていて、
こ〜ちゃんのサインに、しっかり気がついていました。
(さすがです！
) これから暑い季節がやってくるので、
「こ〜ちゃんの変化に、より敏感にならなければ！」
と、気を引き締めなおした私でした。
こ〜ちゃん、
また会いに行くから、待っててね〜。
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春の訪問
こんにちは。かぁ〜のです。
春の好天気に恵まれ、
久々メグこ〜ちゃんに会いに行って来ました。
途中までは、いつものようにスイスイ運転出来たのですが、
被災地を通過する時、震災復旧工事で大渋滞。
歩くようなスピードで、ノロノロ進んだおかげか、
周りの建物に目を配ることができ、
改めて、震災の爪痕に恐ろしさを感じました。
（風化しそうになってた自分を大反省です
）そんなこんなで、
渋滞に40分近く巻き込まれてしまったため、
約束の到着時間には、到底間に合わないと思い、
渋滞を抜けたところから、高速を利用。
かなり遅れて病院へ到着し、お部屋に入ると、
こ〜ちゃんは可愛いお顔でスヤスヤ眠っていました。
メグちゃんから体調が安定していると聞き、
ホッと一安心。
すると、
いつものように、私の気配を感じたこ〜ちゃんが、
「パチッ！」と、目を覚ましてくれました。
待っている物は、ただひとつ。
プレゼントです〜。
今回は、こ〜ちゃんの生年月日入りのストラップ。
「こ〜ちゃんの生まれた日だよ〜♪」
と言って、見せると、
「じ〜〜〜〜〜っ」
と、しばらく見つめてくれました。
も〜目が真剣です♪ チョー可愛い
この瞳が見たくて、
こ〜ちゃんのプレゼントを持参している私。
この日のこ〜ちゃんは、
小発作と筋緊張の繰り返しが見られましたが、
それほど大きいものではなかったので、
JHDの症状としては、「落ち着いている」
と言える範囲でした。
深く眠った後は、どーしても反動で、
発作と筋緊張の連続になってしまいます。
これがしばらく続いた後、やがて疲れて眠る、
という症状が、JHDの特徴です。
こどもたちは大変つらく、
側で看ている親たちも、とってもつらいのですが、
これよりもっと重い症状が、どれほど酷いものか、
嫌というほど知っているだけに、
今を、「落ち着いている」と表現できるのですね。
数日前に、カニューレのサイズを、
ワンランク上げたこ〜ちゃん。
サチュレーションの数値は、ほぼ100点満点で、
その後、気持ち良さそうに眠っていました。
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修了式終了
おじいちゃんの命日
こんにちは。メグです。
昨夜、こーちゃんの面会を終えて車に乗り出し、
信号待ちしているところで、
グラグラ！と地震がきました！
車がかなり揺れて、『大きいな
』と、すぐわかりました。 面会中も、東北震源の地震で結構揺れ、
ビビッていたところに、また！
ほぼ毎日のようにまた揺れて、
あの3・11が思い出されてしまいます・・。
こーちゃんはお正月以来、体調は安定してくれてます。
今日は、前の学校の時の担任の先生も、
一緒に面会してくれました。
しかし、揺れるたびに心配になります。
でも、いつも揺れがおさまらないうちに、
看護師さんがとんできてくれるので、
ほんとありがたいです。
3・11は、
こーちゃんの大好きだった、おじいちゃんの命日でもあります。
怒りっぽくて、私にはいつも厳しかったけど、
決して、孫を叱らなかったおじいちゃん。
きっとみんなを守ってくれてるんだろうなぁ。
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ハッピーバレンタイン
こんにちは。かぁ〜のです。
「バレンタインを一緒に過ごそう♪」ということで、
メグこ〜ちゃんに会いに行ってきました。
お部屋に到着すると、
いつものように、こ〜ちゃんはすぐ気配を感じ、
「バチッ！」と起床。
「プレゼントは、なに〜〜？」と興味津々のお目目です。
「ジャ〜ン♪
バレンタインのお菓子を持ってきました〜♪」
と言って、不出来なブラウニーを渡すと、
「じ〜〜〜〜〜っ」
と、つぶらな瞳で見つめてくれました。
(あ〜この目がカワイイ！
) 
そして、観察が終了すると、
あっという間に夢の中へ。
この日のこ〜ちゃんは、顔色、唇の色ともに良く、
手足のむくみも、悪化しない状態でキープしていました。
メグちゃんによりますと、
最近は高熱を出すこともなく、だいぶ落ち着いてきたそうです。
私が見ている間、
発作や筋緊張は、時々やってきましたが、
すぐに治まっていたので、
「薬で上手く調整出来ているなあ」
と感じて、ホッとしました。
ところで、この日、
私にとって、嬉しいサプライズがあったのです。
こ〜ちゃんの病院へ向かう途中、
実は、メグちゃんからお姉さんも一緒だと聞き、
以前からお会いしたいと思っていた私は、
テンションマックス
会った瞬間から意気投合し、
(私の勝手な思い込みですが)
面会の後ファミレスで、時を忘れて話し込んでしまいました。
(あ〜メグちゃんのお姉さんもステキな方です〜
) 可愛いこ〜ちゃん＆メグちゃん姉妹と一緒に、
素敵なバレンタインを過ごすことができて、
本当にハッピーでした。
ん〜♪いい匂い♪
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