嘔吐復活 経過  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

メグです。

こーちゃんは水曜日午前中に、
胃カメラを使って無事マーゲンを入れてもらい、注入が始まりました。

でも、始まって程なくパルスが120近くなり、
速度をゆっくりにしました。

翌日は少し穏やかな表情に変わってきています。


にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。


0

嘔吐復活  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんばんは。メグです。

明日がこーちゃんの(ハッピーバースデー)だというのに、
台風の影響なのか、昨晩から嘔吐があり、
今日から点滴イン(チューブも入らない)となりました。

点滴もなかなか入らなくて、
入院以来ずっと診てくれている看護師さんが入れてくれました。

幸い熱はなく、表情も落ち着いています。
ただ緊張がいつもより多い感じです。
先週の体調不良が長引いているのかもしれません。
CTも撮ってくれたようですが、特変はないとのことです。

こーちゃんはその後少し落ち着きましたが、
今日は処置に時間がかかったため、負担を考慮して点滴で様子を診ることになりました。
また明日の状態によって、新たな検査や処置を検討することに。

台風が無事通り抜けてくれますように。



にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。

0

22歳のお誕生日  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんばんは。かぁ〜のです。

少し早めでしたが、こ〜ちゃんのお誕生日のお祝いに行ってきました。

メグちゃんと一緒にお部屋に入るや否や、
看護師さんがやって来て、昨夜熱を出した事を教えて頂きビックリ!

かなりの高熱というわけではなかったようでしたが、抗生剤が処方されたと聞き、ヒヤッとしました。

「1年ほど熱を出さずにいたのに..」と言うメグちゃんの言葉に、改めてこ〜ちゃんの頑張りを再確認した次第です。

しかしながら、この日のこ〜ちゃんは熱もすっかり下がり絶好調♪
顔色も良く、筋緊張と発作も少なくて、深すぎない快適な睡眠を摂れていました。

目を覚ました時に、
「プレゼントとケーキ、どっちを先にする?」と訊くと、
「プレゼント♪」としっかり瞬きで教えてくれましたし、
ケーキを食べさせれば、時間は少し掛かったものの、
しっかり味わうことも出来ました。

早いもので、22歳を迎えます。
すっかり大人の青年になったこ〜ちゃんですが、まだまだあどけなさが残るお顔に、私もメグちゃんもメロメロ

こ〜ちゃん、お誕生日おめでとう!
どうかこのまま熱が落ち着きますように。





にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。



クリックすると元のサイズで表示しますクリックすると元のサイズで表示しますクリックすると元のサイズで表示します
0

「男の子の日」の訪問  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。かぁ〜のです。

GW中の「男の子の日」を一緒に祝うため、
メグこ〜ちゃんに会いに行ってきました。
(成人してしまったこ〜ちゃんなので、「こどもの日」ではなく
「男の子の日」です(^_^;))

この日のこ〜ちゃんも、具合はとっても落ち着いていて、
気持ち良さそうに寝ている時間が多くとれていました。

目覚めた時、大きな痙攣が数回襲ってきて、
ちょっとヒヤヒヤすることもありましたが、
その後、すぐにまた深く眠れたので一安心。♪

痙攣が来る前の覚醒した直後を逃さず、
「こ〜ちゃんハートこいのぼりのケーキ持ってきたけど食べる?」
と聞いてみると、
「食べる〜〜〜♪
と瞬きでしっかりお返事。目スパーク

すかさず、こ〜ちゃんの舌の上に一口乗せました。
メグちゃんから、
「こ〜ちゃんはプリンが好きだった」という情報を頂きましたので、
今回はプリンです。


クリックすると元のサイズで表示します


小さな痙攣が邪魔している最中、
少しして、舌をゆっくり奥へ動かすことができました。
「ん〜〜〜♪
と満足そうな表情です。
喜んで貰えてよかった。よかった。ハート

こ〜ちゃんの寝顔は、ホントに癒されます。
落ち着いた状態がずーーっと続いてくれることを、
強く強く願っています。

こ〜ちゃん、またプリン食べようネ。



クリックすると元のサイズで表示します



にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。
1

バレンタイン  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。かぁ〜のです。

メグこ〜ちゃんにバレンタインのスイーツを届けてきました。

ブサイクなスイーツで申し訳ないのですが、
苺マフィンのカップケーキを作ってみました。イチゴ
(こ〜ちゃんが食べやすいようにチョコクリームを乗せました)


クリックすると元のサイズで表示します


「お顔のニキビが増えてしまうかな?」
と心配ではありましたが、
ありがたいことに、ニキビはかなり退散。○

いつものように、舌の上に乗せると、
ゆっくりと時間をかけて、舌を奥へと滑らせてくれました。

今回のこ〜ちゃんも、眠る時間が多くとれていて、
体調は良く落ち着いてたのですが、
一度起き掛けに、発作と筋緊張が同時にきたようで、
身体を大きく揺する姿が気になりました。

深く眠る反動が、大きく出てきている気がします。

回数が増えない様、気を付けて看ていく必要があると、
感じました。

こ〜ちゃん、またお邪魔しますね♪
ケーキ食べてくれてありがとう


クリックすると元のサイズで表示します



にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。
0




AutoPage最新お知らせ