バレンタイン  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。かぁ〜のです。

メグこ〜ちゃんにバレンタインのスイーツを届けてきました。

ブサイクなスイーツで申し訳ないのですが、
苺マフィンのカップケーキを作ってみました。イチゴ
(こ〜ちゃんが食べやすいようにチョコクリームを乗せました)


クリックすると元のサイズで表示します


「お顔のニキビが増えてしまうかな?」
と心配ではありましたが、
ありがたいことに、ニキビはかなり退散。○

いつものように、舌の上に乗せると、
ゆっくりと時間をかけて、舌を奥へと滑らせてくれました。

今回のこ〜ちゃんも、眠る時間が多くとれていて、
体調は良く落ち着いてたのですが、
一度起き掛けに、発作と筋緊張が同時にきたようで、
身体を大きく揺する姿が気になりました。

深く眠る反動が、大きく出てきている気がします。

回数が増えない様、気を付けて看ていく必要があると、
感じました。

こ〜ちゃん、またお邪魔しますね♪
ケーキ食べてくれてありがとう


クリックすると元のサイズで表示します



にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。
0

メリークリスマス♪  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。かぁ〜のです

今年もサンタさんに変身して、
こ〜ちゃんとクリスマスを楽しんできました。サンタクリスマス

こ〜ちゃんはとても落ち着いていて、
発作に邪魔されることなく、スヤスヤ長い時間眠っていました。zzz

長い眠りを覚ましたのは、やはり発作でしたが、
それほど強いものではなく、時々瞳に意識を感じます。
この機会を逃さず、
メグちゃんが用意してくれたケーキを味わうことに成功
ゆっくり舌を奥に滑らせて、食べることが出来ました。

気になるのは、やはりお顔のニキビ・・。'_';
皮膚科の先生に診て貰っているようですが、
なかなか良くなりません。
ニキビが前より大きくなってる気がして、ちょっと心配です。
早く良くなりますように。

ケーキを食べて、プレゼントを確認して安心したのか、
私とメグちゃんのお喋りを子守唄にしながら、
こ〜ちゃんは再び夢の中へ入っていきました。

素敵なクリスマスをありがとう
メリークリスマス♪こ〜ちゃんハート



クリックすると元のサイズで表示します



にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。


1

透明テープ  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。メグです。

昨日こーちゃんのところへ行ったら、
『ん?何か違う!?』感じが…

『鼻にマジックで何か書いてある!』
と、よーく見たら、透明な経鼻チューブのテープに、
今日の日付が書いてあったんです。

不思議そうに見ているとスタッフの方から、
『試供品なんですよ〜♪
今までのテープだとこーちゃんのお鼻が、
ベタベタになっちゃうから〜。
今度のは大丈夫だといいんだけど〜』

とのお話。
有難いですね。v▽v

それから、床屋さんがショートカットにしてくれてました。ハサミ

お顔のブツブツはなかなかよくなりませんが、
ずーっと落ち着いてくれているので、本当に嬉しいです。

今日も気持ちよさそうにリハビリ頑張ってました。



クリックすると元のサイズで表示します


にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。
1

ハロウィンの訪問  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。かぁ〜のです。

メグこ〜ちゃんとハロウィンをしてきました。ハロウィン

この日のこ〜ちゃんは、絶好調♪
私とメグちゃんのお喋りを子守唄にしながら、
ず〜〜〜っと気持ちよさそうに眠っていました。
(あ〜このスヤスヤお顔に癒されます〜

そんな眠りの中でも、
ハロウィンのプレゼントはしっかり確認。
ケーキじゃなくてガッカリさせちゃったかな。
こ〜ちゃん許してネ。

このまま、落ち着いた状態が続きますように。



クリックすると元のサイズで表示します





にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。

1

21歳のお誕生日♪  

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

こんにちは。かぁ〜のです。

メグこ〜ちゃんのお誕生日のお祝いに行ってきました。
無事21歳のお誕生日を迎えられて感激

先月、「熱発もなしに突然嘔吐した」と聞き、
こ〜ちゃんの体調が心配だったのですが、
その後、落ち着いた状態をキープしてくれて、
ホッと一安心。
お誕生日の日もスヤスヤ眠っていて、
とても穏やかでした。

ただ、あまりにぐっすり眠っていたので、
「バースデーケーキをいつ食べさせよう・・?」
とタイミングを計っていたのですが、
目覚めと同時にデッカイ発作´Д`

「これを逆手に取り便乗しよう」と思い立ち、
舌の上にケーキを乗せると、
発作後、こ〜ちゃんが上手に舌を奥へ滑らせて、
ケーキを食べてくれました。
(エライ!エライ!拍手

今年はちょっと大人のチョコケーキ。バースデー
カッコイイ成人男性に変身したこ〜ちゃんの為に、
メグちゃんが用意してくれました。

暑い夏を乗り切って、
このまま穏やかな状態を保てる様祈っています。

こ〜ちゃん♪
お誕生日おめでとう


クリックすると元のサイズで表示します



にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ

ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーをクリックお願いします。
0




AutoPage最新お知らせ