こ〜ちゃんとクリスマス  

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こんにちは。かぁ〜のです。

クリスマスのお祝いをするため、
メグこ〜ちゃんに会いに行ってきました。

お部屋に到着した時、スヤスヤ眠っていたこ〜ちゃんが、
「パチッ目と目を覚ましてくれたので、
「これはチャンス!と、持参したケーキを取りだしました。バースデー
いつも私の不出来なケーキでは、飽きてしまうと思ったので、
今回はケーキ屋さんで、しっかりゲット♪バースデー

「うわ〜〜!という感じで喜んでくれたようで、
ケーキを食い入るように、長いこと見つめてくれました。目キラキラ
(よし!よかったハート

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「ケーキ食べる〜?」と聞くと、
「うん♪と瞬きでお返事してくれたので、
舌の上に乗せてあげると、
ちょっとビックリしたリアクションのあと、
お口を「ン〜〜っ」と閉じて、ケーキを味わっていました。
(このお顔がチョー可愛いかわいい

その後、ケーキを食べて満足したのか、
夢の中へ入ったこ〜ちゃんでしたが、
すぐに何かを忘れたことに気づいたように、
「はという感じで目を覚ましました。◎o◎

そりゃそうです。ヒラメイタ!
クリスマスプレゼントを貰う前に、眠ってはいけません。
目を覚ましてくれたこ〜ちゃんに、
「サンタさんに頼まれて、プレゼント持ってきたよ〜♪
と言いながら、包みを開けると、
「アヒルさんのパジャマだ〜」とシッカリ確認。

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シャツ目
そして、今度こそ安心したのか、
スーッと眠ってしまいました。

この日のこ〜ちゃんは、いつも以上に顔色が良く、
唇の色もツヤツヤ。キスマークキラキラ
もー何度も「チューしたいドキドキと叫んでいました。

気になる耳ろう孔を見たかったのですが、耳
横向きで、お耳が隠れていて見ることができませんでした。´_`汗

重心のこどもたちは、病気にかかわらず、
同じ向きの側臥位(横向き)を、とりがちなんですね。ヒヨコヒヨコヒヨコ

それぞれ好きな向きがあるようなんですが、
体変(体交)させると、嫌いな向きになるため、
ものすご〜く嫌がる子もいます。'_';汗

褥瘡(じょくそう)防止や排痰を促す意味で、
体変は絶対必要なことなんですが、
好きな向きというのは、その子にとって、
楽な姿勢なのでしょう。あかちゃんハートx2

でも、
嫌がるからつい、同じ向きの姿勢をとらせてしまうと、
圧迫されている方の肺に、痰が流れ込み、
無気肺(肺胞がつぶれる)という事態が、
発生しやすくなります。禁NG

そうなると、いくら体変しようとしても、
つぶれた肺が上にくることになりますから、
呼吸困難となってしまい、体変は難しくなるのです。汗

仕方なく好きな方向を向く時間が多くなる、
という悪循環が起きてしまうので、
早い時期から、コロコロ転がしてあげることが、
とても重要なんですね。ヒラメイタ!

こ〜ちゃんも、メグちゃんや看護師さんたちが、
一生懸命コロコロ体変していたのですが、
こ〜ちゃんの場合、右向きが大好きなようで、
どーしてもその姿勢を、長めにとってしまい、ヒヨコ
結果、
唾液、痰、涙などが、右耳に流れこみやすくなり、耳
耳ろう孔が悪化し、腫れあがってしまったようです。

JHD(若年性ハンチントン病)の場合、
スヤスヤ眠っている間も、何度もてんかんの発作が、
襲ってきます。熱ドンッ

発作が来ると、唾液の量が一気に増えるため、
お口には常に吸引用のチューブを入れて、
吸い上げるようにしているのですが、
発作の度合いによっては、唾液の量が異常に多い時があるため、
吸いきれない時があるのです。NG汗

さらに、風邪をひいている時などは、風邪
唾液が粘り気を持ちますので、
チューブが詰まってしまって、吸引できない事もあります。
こうなると、唾液が耳に流れ込んでしまうんですね。耳

これを防ぐ方法は、こまめな観察しかありません。
部屋持ち看護師だけでなく、
みんなでこ〜ちゃんの症状を気にかける、
ということが、不可欠ですね。No.1!

こ〜ちゃん、
お耳が良くなってホントによかった。ハート
また会いに行くから待っててネ〜♪バイバイ^o^

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耳ろう孔の経過  

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こんにちは。メグです。

先週の火曜日に、担任の先生から、
『だいぶ腫れが引きましたよ』と連絡を頂きました。

土曜日面会に行った時、
写真のように、かなりよくなっていたので、
ホッとしました。

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膿が、かなりでたそうです。
(正確には、看護師さんが出してくれましたハート

まだ完治してはいませんが、熱も落ち着いています。

みなさん、
心配して頂いてありがとうございました。土下座ハートx2

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耳ろう孔  

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みなさん、こんにちは。メグです。

土曜日、こーちゃんのところへ行ったら、
右耳が腫れ上がっていて、びっくりしました´Д`

担任の先生の連絡帳には、記述がなかったので、
おそらく金曜の夜〜土曜の朝にかけて、腫れ上がったのでは!?

ただ、連絡帳に、
『痰がいまひとつきれいでないようなので、検査するようです』
と書かれてありました。

先週から、
どうも熱が上がったり、こーちゃんの反応が、
「いつもと違うなぁ」と感じていたりしたのは、
「これだったんだーと猛省・・。TдT
『こーちゃん、ゴメン』と何度も謝りました。土下座汗

おそらく、
以前にもなった『耳ろう孔』だと思います。
耳のところに小さな穴があり、耳
感染によってそこから白い膿がでて、
まわりが腫れ上がっています。

今回のは、かなりひどい状態です。'_';
痰の検査結果や診断結果は、まだわかりませんが、
何らかの感染があったことは、間違いないと思います。
「あー痛かったろうにー!と悔やまれてなりません。T_T

ただ、
本当に急激に腫れ上がったことは、真実だと思います。
金曜日の午後は38℃〜37℃台、熱
土曜日は平熱でした。*^_^*

この日、
残念なことに、Drに会えませんでしたので、
早めにもう一度行って、相談してこようと思います。病院


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