若年性ハンチントン病・メグこ〜ちゃん日記

こんにちは。かぁ〜のです。

12月23日
こ〜ちゃんとクリスマスを祝おうと、
ワクワクしながら、会いに行ってきました。

何日も前から、
「かぁ〜のサンタに変身して、
こ〜ちゃんにプレゼントを渡すぞ〜」
と楽しみにしていたのですが、
当日の朝、家事に手惑い、出発が遅れたうえに、
クリスマス連休初日ということもあって、
道路は、ところどころ渋滞が発生。

そんなこんなで、こ〜ちゃんの病院へ着いたのは、
約束の時間を40分も超過、
という大失態をやらかしてしまいました。

しかし！
ここからが、こ〜ちゃんのミラクルストーリーの始まりです。

お部屋に着くと、
待ちくたびれたこ〜ちゃんが、当然のように寝入っていました。
「さっきまで、かぁ〜のさんが来るのを待っていたんですが・・」
と、申し訳なさそうに話すメグちゃんに、
「いえいえ、私がいけないんだから〜〜」
と謝りまくっていたら、
なんと、
こ〜ちゃんが「パチッ」と眼を覚ましてくれたのです。

チャ〜ンス！とばかりに、
「こ〜ちゃん♪メリークリスマス♪
サンタさんの代わりに、プレゼントを届けにきたよ〜♪」
と言うと、ワクワクしたお目目。
「じゃ〜ん！」
と、プレゼントを袋から出すと、
「うわ〜♪」
という喜びいっぱいのお顔になりました。





プレゼントは、
ダッフィーのクリスマスバージョンのぬいぐるみ。
ふと見ると、小さな絵本付だったので、
「絵本がついてる。読みましょう〜♪」
と言って読み始めると、
こ〜ちゃんの目は、ストーリーに沿って、
ちゃ〜んと絵を見ているではありませんか

本が大好きなんですね〜。
も〜その真剣な瞳が嬉し過ぎて、
目をウルウルさせながら、
ゆっくり絵本を、読み続けていました。

その後、
プレゼントを貰って満足したのか、
一度、軽くネンネしたこ〜ちゃんでしたが、
「ケーキは食べないの〜？」
という私の問いかけに、再び目を覚まし、
「食べる〜〜〜♪」
と、瞬きでお返事。

さっそく、
メグちゃんが用意してくれたクリスマスケーキを、
こ〜ちゃんによく見える位置に置き、
クリームを少しづつ、舌の上に乗せて食べさせました。
すると、舌を口の中で前後に動かし、
クリームを美味しそうに味わってくれたのです。
（すばらしい！）

久しぶりのケーキ（というより経口からの食事が久しぶり♪）に、
こ〜ちゃんの唾液の泉は、完全決壊
持続吸引が、永遠に続くかと思うほど、
大量の唾液が溢れていました。
（大好きな物を食べると、唾液はたくさん出ますね〜）

こんなに喜んでくれて、
コミニュケーションも、たくさんとれて、
私もメグちゃんも大感激でした。

「ミラクルの連続だったねえ♪」
と喜びながら、帰宅の途につくと、
なんと最後にもうひとつ、ミラクルが待っていました。

実は、プレゼントと一緒に、
オルゴール付のクリスマスカードを渡したのですが、
音楽が鳴らない、というハプニングがあったのです。
何度ボタンを押しても、曲が流れないので、
「ゴメンね〜。電池切れみたい・・」
と謝って、音の出ないカードを贈ることになったのですが、
帰宅する車中、
メグちゃんから頂いたメールに、
私は、涙が止まらなくなってしまいました。

私と別れた後、メグちゃんが病室に戻ると、
こ〜ちゃんが、ニコニコしながら何か訴えてきたそうです。
「もしや！？」
と思ったメグちゃんが、カードのボタンを押してみたら、
待ちに待ったクリスマスソングが、聞こえたのです。

その後、何度も何度もボタンを押して、
音楽を聞いてくれたとのことでした。

耳を澄ませて、じーっと聞き入る、
こ〜ちゃんの表情が、たまりません。





こ〜ちゃんと、
こんなにステキなクリスマスを過ごせて、
本当に幸せな１日でした。

サンタとして行ったはずの私ですが、
逆に、こ〜ちゃんから、
素晴らしいプレゼントを頂いてしまいました。

メリークリスマス♪こ〜ちゃん♪
ミラクルのプレゼント、本当にありがとう。






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こんにちは。メグです。

我が家のこーちゃんですが、
11月〜12月も、また2週間ぐらいごとに、
発熱→点滴→解熱を繰り返しています。

注入は、熱やお腹の様子をみながら、
続けたりストップしたりしてくれているので、
やつれることは、今のところありません。

そんな中、
PTの先生やプライマリが、また変わりました。
（ローテーションしているようです）

今回もまた若くて美人の方で、
お年頃のこーちゃんは、またまたうれしいようで、
熱があっても笑顔をふりまくことも。
（ときめいてる？）
でも、これってすごく大切なことですよね。

担任の先生とも、クリスマスやお正月グッズも作り、
お部屋がにぎやかになりました。
（体調をみながら、無理なく授業をして下さっています）




先生は、こーちゃんの体調の変化も見逃さず、
気になったことを、病院スタッフにも伝えてくれています。

今、こーちゃんの唇が荒れてしまっていて、
ワセリンをこまめに塗っていますが、
今日面会に行ったら、プルルンこーちゃんになっていて、
ありがたかったです。

今週水曜日に高熱がでて、
また、朝夕点滴（ペントシリン）が入っていますが、
熱は落ち着いてきています。

楽しいクリスマスやお正月を、
ベストコンディションで、迎えられるようにしたいですね。










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