2021年
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1979/5/29
「SLE持ちへの100の質問（Q1～Q49）」 SLE持ちへ100の質問
★★★以下はたけちゃさん制作の『SLE持ちへの100の質問』です。
1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
『志織』。ナゼって？「志」はもちろん稲葉さんの「志」(*^^*)
「織」はかなり昔に稲葉さんが飼っていた
ネコの名前「イオリ」から取ったもの。マニアでしょ？（笑）
2・発病したのはいつですか？
小学校６年生の頃
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
たぶん女。きっと女。あきらかに女。
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
基本はプレドニゾロン、フォサマック、
ザンタック、プログラフ
他はいろいろ症状によって増えたり減ったり。
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
とにかく日傘は必需品。夏場も長そでと言いたいところだけど
暑さが半端じゃないので、外に出るときに上着を着る。
あとはひたすら日影を歩く。
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
そんなのあるかなぁ？マラソン大会に出なくてもよかったこと？
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
テレビを見る。本を読む。ボーっとする。
点滴してなかったら院内をウロウロする。
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
体重増加。ムーンフェイス。あと毛深くなる。
だって女の子ダモン・・・。
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
ある！っていうか私自身が最初そうだったから（笑）
10・膠原病って漢字で書けますか？
書けるに決まってるじゃ～ん！・・・・あれ？
・・・・・・見たら書けるよ。
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
ゼンシンセイエリテマトーデス！！！ ２秒！
12・お仕事は何かされていますか？
患者でもあり職員でもあり。
13・趣味は何ですか？
趣味ねぇ～～・・・B'ｚ？(笑)
14・今の主治医で何人目ですか？
主治医は３人目かな？
入院したらいろんな先生が診る。
臨床研修医指定病院かなんだか言う病院なので
レジデントなんかワンサカ来る。
モルモット状態。採血なんか毎日される。
15・漢方薬を使用したことはありますか？
中将湯なら飲んでた。養命酒も漢方？？
16・今後不安なことはありますか？
免疫抑制剤、体内に大量に取りこんでるから･････。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
カツオのタタキのっけ盛り(笑)
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
塩分控えめ。間食はなるべくしない(笑)
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
うちの病院は忙しすぎるでしょ！
過労で倒れる人とか過労死した医師とかもいるんだから。
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
恋とは違うけど前主治医(小児科医)は好きでしたね～
小･中･高･大学と人生でも貴重な時期を支えてくれたし。
育ての親？(笑)子どもが出来たら先生に見せることが私の夢。
そして今の主治医にも全身全霊をささげてますｗ
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
夏は日差しにノックアウト。冬は寒さにノックアウト。
一年中ダメじゃん！
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
太陽を気にせずに海や山で思う存分に暴れたい！
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、
どう答えていますか？
とりあえず、腎臓って言っておく。ネフローゼだったんで。
相手によって変えるかも。
医療に詳しそうな人にならSLEって言う。
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
花束とかカゴ盛りの花。嬉しいけど病室では置き場に困るかな。
25・主治医が処方した薬がどう見ても
駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
「先生！コーラ味もありますか？」って聞く。
26・今までに何回入院したことがありますか？
手帳に載っているだけならザッと50回程度？
回数だけやたら多いのは1回の入院日数が短いから。
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
両親。兄ちゃんもまぁ含めておくか(笑)
あとはやっぱりB'zでしょ！
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
う～ん、悪くなる時もある？関節が痛くなるかな？
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う
有名人を教えて下さい。
そりゃ、稲葉さん(＊^^＊)診察日が待ち遠しくなりそうだわぁ。
でも聴診器あてられたら動悸が激しくなるかな･･･イヤン(*><*)
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と
呼んでしまいませんか？
おもいっきり呼んでます。男性には「看護士さん」って呼ぶよ。
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に
感謝の気持ちを書きましょう！
認可されてない病気も多々ある中で、ありがたいとは思ってます。
でももう少し自己負担してもいいから特効薬を作ってください。
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。
②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
②のやたら話しかけてくるのは話の内容による。。。
私と話が合うなら②。話が合わないなら①のイビキのほうがマシ。
どうせ心電図音とかなんか一晩中ピッピピッピなってるもん。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
肘からくることが多いかな。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
プレドニゾロン。継続中・・・・（－－）
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
え？ん～？？アホの坂田？？頭だけね（笑）
36・膠原病友の会には入っていますか？
入ってない～入ったほうがいいのかなぁ？？
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
横むきがメイン。でも顎関節症を指摘されたとき
「横向きは顎に悪いから治したほうがいい」と言われたので、
上向きに寝るようにはしてる。
38・｢難病｣ってどうも聞こえが悪いので、新しﾈｰﾐﾝｸﾞを考えて下さい。
『花々病』なんてどう？？
いつの日か♪いつの日かぁ♪花を咲かそうよぉ～♪
（by喜納昌吉）
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って
毎回言われたりしませんか？
いっつも言われてます。
「今回は」じゃない「今回も」って。
40・ﾑｰﾝﾌｪｲｽをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
どうにもならないので無駄な抵抗はやめる。
41・その努力の成果はありましたか？
薬さえ減れば、顔は小さくなってくものだから。
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って
強引に文章を作ってみて下さい。
『Special Lady is Elegant』
スペシャルなレディはエレガントなのよ！
43・今の主治医には満足していますか？
はい。とてもイイDrです。副院長だしｗ
一見、何を考えているのかわからないけど(笑)
44・病院へどのような方法で行きどれぐらい時間がかかりますか？
マイカーで10分くらい。
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
手帳（日記）。本。ipod。
あと安全ピンと爪切り。←結構いろいろ使えるの。
S字フックもあると便利。
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
見たことも無い色は見たことないからわかんないよ。
47・ナースコールはよく使うほうですか？
あまりにも使わないから「呼んでください」って言われた。
だって内部事情知っているからさぁ・・・
48・血圧はどれくらいですか？
下はだいたい６０台。上は１００いかないことが多々。
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」か
どちらを使いますか？
みんな「SLE」としか言わないよね。
1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
『志織』。ナゼって？「志」はもちろん稲葉さんの「志」(*^^*)
「織」はかなり昔に稲葉さんが飼っていた
ネコの名前「イオリ」から取ったもの。マニアでしょ？（笑）
2・発病したのはいつですか？
小学校６年生の頃
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
たぶん女。きっと女。あきらかに女。
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
基本はプレドニゾロン、フォサマック、
ザンタック、プログラフ
他はいろいろ症状によって増えたり減ったり。
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
とにかく日傘は必需品。夏場も長そでと言いたいところだけど
暑さが半端じゃないので、外に出るときに上着を着る。
あとはひたすら日影を歩く。
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
そんなのあるかなぁ？マラソン大会に出なくてもよかったこと？
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
テレビを見る。本を読む。ボーっとする。
点滴してなかったら院内をウロウロする。
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
体重増加。ムーンフェイス。あと毛深くなる。
だって女の子ダモン・・・。
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
ある！っていうか私自身が最初そうだったから（笑）
10・膠原病って漢字で書けますか？
書けるに決まってるじゃ～ん！・・・・あれ？
・・・・・・見たら書けるよ。
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
ゼンシンセイエリテマトーデス！！！ ２秒！
12・お仕事は何かされていますか？
患者でもあり職員でもあり。
13・趣味は何ですか？
趣味ねぇ～～・・・B'ｚ？(笑)
14・今の主治医で何人目ですか？
主治医は３人目かな？
入院したらいろんな先生が診る。
臨床研修医指定病院かなんだか言う病院なので
レジデントなんかワンサカ来る。
モルモット状態。採血なんか毎日される。
15・漢方薬を使用したことはありますか？
中将湯なら飲んでた。養命酒も漢方？？
16・今後不安なことはありますか？
免疫抑制剤、体内に大量に取りこんでるから･････。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
カツオのタタキのっけ盛り(笑)
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
塩分控えめ。間食はなるべくしない(笑)
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
うちの病院は忙しすぎるでしょ！
過労で倒れる人とか過労死した医師とかもいるんだから。
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
恋とは違うけど前主治医(小児科医)は好きでしたね～
小･中･高･大学と人生でも貴重な時期を支えてくれたし。
育ての親？(笑)子どもが出来たら先生に見せることが私の夢。
そして今の主治医にも全身全霊をささげてますｗ
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
夏は日差しにノックアウト。冬は寒さにノックアウト。
一年中ダメじゃん！
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
太陽を気にせずに海や山で思う存分に暴れたい！
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、
どう答えていますか？
とりあえず、腎臓って言っておく。ネフローゼだったんで。
相手によって変えるかも。
医療に詳しそうな人にならSLEって言う。
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
花束とかカゴ盛りの花。嬉しいけど病室では置き場に困るかな。
25・主治医が処方した薬がどう見ても
駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
「先生！コーラ味もありますか？」って聞く。
26・今までに何回入院したことがありますか？
手帳に載っているだけならザッと50回程度？
回数だけやたら多いのは1回の入院日数が短いから。
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
両親。兄ちゃんもまぁ含めておくか(笑)
あとはやっぱりB'zでしょ！
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
う～ん、悪くなる時もある？関節が痛くなるかな？
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う
有名人を教えて下さい。
そりゃ、稲葉さん(＊^^＊)診察日が待ち遠しくなりそうだわぁ。
でも聴診器あてられたら動悸が激しくなるかな･･･イヤン(*><*)
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と
呼んでしまいませんか？
おもいっきり呼んでます。男性には「看護士さん」って呼ぶよ。
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に
感謝の気持ちを書きましょう！
認可されてない病気も多々ある中で、ありがたいとは思ってます。
でももう少し自己負担してもいいから特効薬を作ってください。
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。
②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
②のやたら話しかけてくるのは話の内容による。。。
私と話が合うなら②。話が合わないなら①のイビキのほうがマシ。
どうせ心電図音とかなんか一晩中ピッピピッピなってるもん。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
肘からくることが多いかな。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
プレドニゾロン。継続中・・・・（－－）
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
え？ん～？？アホの坂田？？頭だけね（笑）
36・膠原病友の会には入っていますか？
入ってない～入ったほうがいいのかなぁ？？
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
横むきがメイン。でも顎関節症を指摘されたとき
「横向きは顎に悪いから治したほうがいい」と言われたので、
上向きに寝るようにはしてる。
38・｢難病｣ってどうも聞こえが悪いので、新しﾈｰﾐﾝｸﾞを考えて下さい。
『花々病』なんてどう？？
いつの日か♪いつの日かぁ♪花を咲かそうよぉ～♪
（by喜納昌吉）
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って
毎回言われたりしませんか？
いっつも言われてます。
「今回は」じゃない「今回も」って。
40・ﾑｰﾝﾌｪｲｽをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
どうにもならないので無駄な抵抗はやめる。
41・その努力の成果はありましたか？
薬さえ減れば、顔は小さくなってくものだから。
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って
強引に文章を作ってみて下さい。
『Special Lady is Elegant』
スペシャルなレディはエレガントなのよ！
43・今の主治医には満足していますか？
はい。とてもイイDrです。副院長だしｗ
一見、何を考えているのかわからないけど(笑)
44・病院へどのような方法で行きどれぐらい時間がかかりますか？
マイカーで10分くらい。
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
手帳（日記）。本。ipod。
あと安全ピンと爪切り。←結構いろいろ使えるの。
S字フックもあると便利。
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
見たことも無い色は見たことないからわかんないよ。
47・ナースコールはよく使うほうですか？
あまりにも使わないから「呼んでください」って言われた。
だって内部事情知っているからさぁ・・・
48・血圧はどれくらいですか？
下はだいたい６０台。上は１００いかないことが多々。
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」か
どちらを使いますか？
みんな「SLE」としか言わないよね。
投稿者: bewizyou
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